Der lange Weg zur Diagnose – warum Autismus bei Frauen so oft übersehen wird
Viele Menschen, die heute als Erwachsene eine Autismus-Diagnose bekommen, erzählen eine ähnliche Geschichte: Irgendetwas war immer „anders“, ließ sich aber nie richtig benennen. Es gab Erschöpfung ohne klaren Grund, ein Gefühl, in sozialen Situationen ständig nachzudenken, wo andere einfach mitschwimmen. Und es gab oft eine lange Reihe von Erklärungsversuchen – mal hieß es Depression, mal Angststörung, mal „einfach sehr sensibel“ –, die nie wirklich gepasst haben.
Besonders häufig betrifft das Frauen. Sie erhalten eine Autismus-Diagnose im Durchschnitt deutlich später als Männer, manche erst mit Mitte dreißig, vierzig oder später. Nicht, weil sie „weniger autistisch“ wären, sondern weil das, was wir bis heute als typisch autistisch im Kopf haben, fast immer am männlichen Erscheinungsbild geeicht ist.
Warum Frauen durch das Raster fallen
Autismus zeigt sich nicht bei allen Menschen gleich. Es gibt ein Erscheinungsbild, das in der Fachwelt oft als „weiblicher Phänotyp“ beschrieben wird – wohlgemerkt nicht an das Geschlecht gebunden, aber bei Mädchen und Frauen häufiger zu beobachten. Dazu gehören:
- Spezialinteressen, die unauffällig wirken. Pferde, Bücher, Serien, bestimmte Menschen, Psychologie – Themen, die sozial akzeptiert sind und deshalb nicht als „zwanghaft“ auffallen, obwohl die innere Intensität dieselbe ist.
- Soziale Imitation statt sozialer Rückzug. Statt sich offen abzuwenden, beobachten viele Mädchen genau, wie andere sich verhalten, und kopieren es. Nach außen wirkt das angepasst. Nach innen ist es Schwerstarbeit.
- Stillere Überforderung. Wo der Stress nicht nach außen kippt, sondern nach innen – in Grübeln, Selbstzweifel, Erschöpfung, manchmal in Essstörungen oder selbstverletzendes Verhalten.
Das Ergebnis: Ein autistisches Mädchen, das im Unterricht still mitarbeitet, niemanden stört und „nur ein bisschen schüchtern“ ist, löst keinen diagnostischen Verdacht aus. Ein Junge, der dieselbe Reizüberflutung über lautes, sichtbares Verhalten reguliert, wird viel eher abgeklärt. Die Diagnostik reagiert also nicht auf den Autismus selbst, sondern auf seine Sichtbarkeit.
Maskieren: der unsichtbare Kraftakt
Der Fachbegriff dafür ist Masking oder Camouflaging: das bewusste oder über Jahre eingeschliffene Überdecken autistischer Merkmale, um nicht aufzufallen. Blickkontakt halten, obwohl er anstrengt. Mimik nachahmen. Smalltalk-Skripte einüben. Vor einem Gespräch durchplanen, was man sagt – und danach erschöpft sein, ohne erklären zu können, warum.
Maskieren funktioniert oft erstaunlich gut. Genau das ist das Problem. Es funktioniert so gut, dass das Umfeld den Aufwand gar nicht bemerkt – und manchmal die betroffene Person selbst nicht. Sie weiß nur: Sie braucht für Dinge, die anderen leichtfallen, unverhältnismäßig viel Energie. Auf Dauer ist das ein Hauptweg in den autistischen Burnout.
Wenn die Diagnose erst über Umwege kommt
Weil das eigentliche Muster verdeckt bleibt, landen viele Frauen zunächst bei anderen Diagnosen. Erschöpfung und sozialer Rückzug werden als Depression gelesen. Die emotionale Wucht von Überforderung und das Ringen um Beziehungen werden als Borderline-Persönlichkeitsstörung eingeordnet. Kontroll- und Strukturbedürfnis kann sich in einer Essstörung ausdrücken.
Diese Diagnosen sind nicht „falsch“ in dem Sinn, dass die Beschwerden erfunden wären – die Belastung ist real. Aber sie greifen oft zu kurz, weil sie das Begleitsymptom behandeln und die Grundlage übersehen. Erst wenn jemand die richtige Frage stellt – oder die betroffene Person sie sich selbst stellt –, fügt sich das Bild.
Klischees, die im Weg stehen
Ein großer Teil des Problems sitzt nicht in den Praxen, sondern in unseren Köpfen. Das öffentliche Bild von Autismus ist stark von wenigen Figuren geprägt: dem rechnenden Inselbegabten, dem kauzig-genialen Wissenschaftler, fast immer männlich, fast immer mit auffälliger Sonderbegabung.
Diese Bilder sind nicht nur unvollständig, sie sind aktiv hinderlich. Wer „so“ nicht ist – wer keine Mathematik-Spezialbegabung hat, wer Empathie empfindet, wer Freundschaften führt und einen Beruf ausübt –, schließt Autismus für sich selbst aus, bevor die Frage überhaupt gestellt wurde. Und das Umfeld tut es ebenfalls.
Autismus ist ein Spektrum. Empathie, soziale Bindung, Humor, ein erfülltes Leben – all das gehört genauso dazu wie der erhöhte Aufwand, mit dem es manchmal verbunden ist.
Was eine späte Diagnose bedeutet
Eine Diagnose im Erwachsenenalter ändert biografisch erst einmal nichts – und doch sehr viel. Viele beschreiben in erster Linie Entlastung: Endlich gibt es eine Erklärung, die nicht „Du strengst dich nicht genug an“ oder „Du bist eben zu empfindlich“ lautet. Die eigene Geschichte ergibt rückblickend Sinn. Die Erschöpfung war kein Versagen, sondern ein nachvollziehbarer Preis.
Gleichzeitig bringt eine späte Diagnose auch eine Trauerarbeit mit sich: um die Jahre, in denen man sich falsch verstanden hat, um den Aufwand des Maskierens, um Wege, die man unter anderem Wissen vielleicht anders gegangen wäre. Beides darf nebeneinander stehen.
Praktisch eröffnet die Diagnose Möglichkeiten: ein anderes Verständnis von sich selbst, gezieltere Unterstützung, im Bedarfsfall auch Zugänge zu Leistungen der Teilhabe. Vor allem aber erlaubt sie, das eigene Leben so einzurichten, dass es zur eigenen Wahrnehmung passt – statt sich dauerhaft an eine Norm anzupassen, die einen Energie kostet.
Warum mir das ein Anliegen ist
Ich begleite Menschen mit Autismus und ADHS – fachlich als Sozialarbeiter und Autismus-Fachberater, und zugleich aus eigener Betroffenheit. Diese doppelte Perspektive prägt meine Arbeit: Ich kenne die Begriffe und die Strukturen des Hilfesystems, und ich kenne den Alltag, über den geschrieben wird, auch von innen.
Gerade beim Thema späte Diagnose erlebe ich, wie viel Erleichterung in dem Satz liegt: „Das, was du beschreibst, ist nachvollziehbar, und du bist damit nicht allein.“ Wer sich in den oben beschriebenen Mustern wiedererkennt, hat nicht automatisch Autismus – aber die Frage ist es wert, ernsthaft gestellt zu werden, statt sie über das nächste Klischee wieder abzuräumen.
Wenn Sie sich in diesem Text wiederfinden und unsicher sind, wie ein nächster Schritt aussehen könnte, melden Sie sich gern. Ein guter erster Schritt ist oft nicht die Diagnose selbst, sondern ein Gespräch, in dem man das eigene Erleben einmal ohne Rechtfertigungsdruck sortieren darf.
Dieser Beitrag wurde durch einen Artikel in der Süddeutschen Zeitung vom 10. Juni 2022 zum Thema später Autismus-Diagnose angeregt und in eigenen Worten und mit eigener fachlicher sowie persönlicher Perspektive verfasst.